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向阳花基金:今天发布第373,377-382位小朋友,让我们来帮助他们

来源:浙江希望工程在线 发布时间:2017-03-24 16:03:15 打印 字号

今天发布6名儿童的求助信息,包括1名“X连锁多发性内分泌腺病肠病伴免疫失调综合征、重度难治性假膜性肠炎”造血干细胞移植,2名急性淋巴细胞白血病,1名“湿疹血小板减少症伴免疫缺陷综合征(WAS)”脐带血干细胞移植,以及1名先天性心脏病,1名Crouzon综合征,Chiari畸形,脑积水儿童。

 

本次申请有3位小朋友来自上海儿童医院,2位小朋友来自浙江大学医学院附属儿童医院,1位小朋友来自东阳人民医院。

第373位小朋友

     

李明辉,男,8岁,阿根廷籍,没有中国户口,也无法在国内购买社保。2016年5月确诊为“X连锁多发性内分泌腺病肠病伴免疫失调综合征、重度难治性假膜性肠炎”,需要做造血干细胞移植。父亲在阿根廷巴拿马某一超市做补货员,每月收入1000美金,母亲无收入。患儿有1个哥哥在上学,1个妹妹在上幼儿园。患儿治疗耗尽了家庭所有积蓄,目前的治疗费用已出现较大缺口,希望能得到力所能及的帮助。

李明辉,男,2009年8月25日生。患儿自小肠胃不好,体弱多病,在莆田老家多次医治均未见好。2016年5月到上海市儿童医院后确诊为“X连锁多发性内分泌腺病肠病伴免疫失调综合征、重度难治性假膜性肠炎”,之后在上海市儿童医院老院区、新院区之间反复入院、出院多次,在2016年12月9日之前已花费治疗费用28万元左右。本次2016年12月9日入住上海市儿童医院,需要做造血干细胞移植,家属预交了14万元 (其中10万元为自家积蓄,4万元为借款),中途过年患儿先离院,到2017年2月3日再次住进医院,明细单显示之前交的14万元已经花费2万多元,医院需要家属再交8万多元凑足20万元预交款,家属已经无力筹措到钱了。

父亲在阿根廷巴拿马某一超市做补货员,每月包吃住,收入1000美金;母亲自2012女儿出生后一直未工作,在家照顾孩子。患儿有1个哥哥在上小学;还有1个妹妹在上幼儿园;家中3个孩子每年学费支出约3000元;患儿治疗耗尽了家庭所有积蓄,目前的治疗费用已出现较大缺口。另患儿因出生在国外非本国籍,不能购买社保,学平险上一年已赔付过,同一病种新一年不在赔付范畴内。另商业险不在赔付范围内,预计只有6000元左右的住院医疗附加险。

第377位小朋友

陶子健,男,11岁,浙江金华人,2016年9月确诊为急性粒细胞白血病。治疗至今已花费30多万,医保报销了50%左右,门诊也花费了2万多元未能报销。患儿父母离异,他跟着父亲生活,父亲之前开出租车月收入3000多元,自孩子生病之后就没去工作。希望得到力所能及的帮助。

陶子健,男,2006年2月27日出生,浙江金华人,父母离异,陶子健跟着父亲生活,父亲之前是开出租车的,月收入3000多元,据父亲介绍自孩子生病之后他就一直在医院照顾孩子,没去工作了。

2016年9月8日,陶子健在浙大医学院附属儿童医院确诊为急性粒细胞白血病,治疗至今已花费30多万,医保报销了50%左右,门诊也花费了2万多元未能报销。

2017年2月14日,陶子健再次入院进行治疗,由于急性粒细胞白血病住院治疗周期在8个月左右,所以后续只剩下两个疗程,本次住院预计花费2万元左右,目前父亲交的1万元是借款。

第378位小朋友

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夏翎伦,男,1周岁,上海市普陀区人,确诊为湿疹血小板减少症伴免疫缺陷综合征(WAS),现已脐带血干细胞进行移植,情况稳定。患儿移植前在该院数次住院,陆续花费二十万元,此次住院做脐血干细胞移植又花费二十余万元。患儿父母分别在上海某公司做财务工作,家庭年收入在18万元,患儿还有个双胞胎妹妹。患儿家庭原本不属于贫困家庭,但去年已耗尽家庭积蓄,属于因病致贫的情况。希望得到力所能及的帮助

夏翎伦,男,2016年3月生,上海市普陀区人。患儿自出生时发现血小板减少,后反复出现肠道感染、肺部感染,多次住院,数次进儿科重症监护室,后经基因检测确诊为湿疹血小板减少症伴免疫缺陷综合征(WAS)。因该病无其他有效治疗,医院建议行脐带血干细胞移植。现已进行移植,情况稳定,已出院。出院后定期每2-3周要进行门诊随访,一般会配药七八百元,但是出现并发症等变化时需要住院治疗,费用将在几千甚至上万。

患儿移植前在该院数次住院,陆续花费二十万元,此次住院做脐血干细胞移植又花费二十余万元。患儿有上海市少儿医保。其父母分别在上海某公司做财务工作,家里还有一双胞胎妹妹。家庭年收入在18万元,在上海拥有58平米房产一套,每月按揭2000元,小区比较陈旧,家庭装修一般,无私家车。养育子女两名,无需赡养老人,每月支出6000元左右。该父母所在单位无相关补助,家庭原本不属于贫困家庭,去年已耗尽家庭积蓄,属于因病致贫的情况。

第379位小朋友

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何宇翔,男,12岁,江西上饶人,2016年10月在浙大儿院确诊为急性淋巴细胞白血病(高危),一直在进行系统化疗。家中有个15岁的姐姐。父亲是大货车驾驶员,月收入3500-4000元,母亲目前在照顾孩子无业。之前已花费20万元,希望能得到力所能及的帮助。

何宇翔,男,2005年7月17日,江西上饶人,家中有个15岁的姐姐。父亲是大货车驾驶员,月收入3500-4000元,母亲以前是在厂里干活,自从孩子生病之后就一直在照顾孩子。

2016年10月6日,何宇翔在浙大儿院确诊为急性淋巴细胞白血病(高危),后开始系统化疗,目前为第一个大疗程的最后一次治疗。之前已经花费近20万,由于外省医保报销比例较低,大概只有25%左右。本次何宇翔于2017年2月15日住院,费用预计35000元左右,具体看孩子治疗情况。

第380位小朋友

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徐一鑫,男,5岁多,浙江省开化县人。患儿出生为先天愚型,智力二级,并伴有先心性心脏病。全家依靠父亲外出打工维生,但因腰椎盘脱出不能干重活。母亲照看孩子无收入。家里还有个读中学的姐姐。希望能得到力所能及的帮助

徐一鑫,男,2011年10月5日生,浙江省开化县人,患儿出生为先天愚型,智力二级,并伴有先心大室缺1.2CM,现已双向分流,肺A高压65MMH需急手术,否则会失去手术机会。曾去当地医院及浙江省儿保就诊,因经济困难而放弃手术治疗。全家依靠父亲外出打工,但因腰椎盘脱出不能干重活,无稳定收入。其母因二个孩子需照料,特别是要照看患儿徐一鑫需生活起居无收入。家里还有个在读中学的姐姐。

第381位小朋友

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陈奕霖,男,9个月,新疆人,在出生后被发现面部发育异常,并被诊断为Crouzon综合征(颅面骨发育障碍综合征),Chiari畸形,脑积水,如不进行手术眼球将会外凸直至无法固定。此次手术治疗解除颅腔颅缝狭窄的问题,后期仍需口腔颌面外科进一步手术将发育异常的颌面骨截骨牵拉外移,手术费用、护理费用高昂。患儿家庭非常贫困,父母无固定工作,需养育两个子女,还有家有瘫痪在床的老人需要赡养。希望能得到力所能及的帮助

陈奕霖,男,2016年5月16日生。在出生后被发现面部发育异常,并被诊断为Crouzon综合征(颅面骨发育障碍综合征),Chiari畸形,脑积水,如不进行手术眼球将会外凸直至无法固定。此次手术治疗解除颅腔颅缝狭窄的问题,后期仍需口腔颌面外科进一步手术将发育异常的颌面骨截骨牵拉外移,手术费用、护理费用高昂。

患儿家庭非常贫困,父母无固定工作,仅仅靠孩子父亲打临工的收入维持生计。母亲常年在家照顾患儿,大儿子目前3岁,生活开销也很大。祖母2007年脑梗瘫痪在床于去年离世,同时也欠下了许多外债,外祖父08年半瘫,自去年起全瘫,家中有7万外债至今未还清。

此次治疗花费10万元,新疆地区医保额度低,只能报销国产药的10%,金额非常有限,预计1万不到。




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