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向阳花基金:今天发布第392-398位小朋友,让我们来帮助他们

来源:浙江希望工程在线 发布时间:2017-03-24 16:03:37 打印 字号

今天发布7名儿童的求助信息,包括1名克罗恩病,2名苯丙酮尿症,2名急性淋巴细胞白血病,1名脑血管畸形,以及1名颅内囊肿儿童。

本次申请有5位小朋友来自浙江大学医学院附属儿童医院,1位小朋友来自上海儿童医院, 1位小朋友来自宁波妇儿医院。




第392位小朋友

     

周祺,女,18岁,上海市金山区, 2015年6月确诊克罗恩病。2015年6月至今共住院12次,治疗需使用大量自费和贵重的药物和肠内营养剂,累计已花费17万多。患儿父母均是普通职工,家庭月收入5500-6500元,且母亲同患儿一样是克罗恩病患者,需长期治疗花费比患儿还要大。希望能得到力所能及的帮助。

周祺,女,1999年11月7日生,上海市金山区人,因“腹泻4月余”于2015年6月23日入住上海儿童医院消化科,确诊克罗恩病,该病为慢性疾病,治疗难度大,容易合并各种并发症,需终身随访和治疗(随访包括定期胃肠镜检查及血炎症指标、肝肾功能等)。2015年6月至今共住院12次,期间患儿病情反复,住院期间使用大量自费和贵重的药物和肠内营养剂(如英夫利昔(共7次)治疗,6000元/支,肠内营养剂需近1万/月,每次肠内营养至少均持续3-6月),患儿此次因病情活动再次入院治疗,计划予以6月全肠内营养治疗,每4-8周入院评估病情。

患儿父亲是一名普通职工,月收入4000-5000,母亲是某公司仓库管理员,每月收入1500元,且母亲同患儿一样是克罗恩病患者,需长期治疗。患儿虽有学生医疗保险但住院期间用药的费用如类克治疗、小百肽、百普素肠内营养粉剂需求量大但均不能报销。患儿自患病以来已花费医疗费17.7万元,其中自费药的比重较高。要负担两个人的医药费,目前家庭收入严重入不敷出。

第393位小朋友

韩芝怡,女,9岁,安徽阜阳人,出生时在新生儿筛查中被确诊为苯丙酮尿症(PKU),必须要特殊饮食治疗控制,否则会影响孩子的智力和身体发育,目前已治疗9年多,各方面情况良好。家中有一个4岁多的弟弟,父亲月收入4000元左右,母亲在家带孩子。希望得到力所能及的帮助

韩芝怡,女,2008年5月30日出生(户口本上的生日是7月1日),安徽阜阳人,家中有一个4岁多的弟弟,父亲在宁波一家服装厂打工,月收入4000元左右,母亲现在在老家带孩子了。韩芝怡出生时在新生儿筛查中被确诊为苯丙酮尿症(PKU),必须要特殊饮食治疗控制,否则会影响孩子的智力和身体发育,目前已治疗9年多,各方面情况良好。韩芝怡每年治疗费用大约在2万左右,自己能承担1万元。

第394位小朋友

李小亮,男,5岁,绍兴嵊州人,出生时在新生儿筛查中被确诊为苯丙酮尿症(PKU),必须要特殊饮食治疗控制,否则会影响孩子的智力和身体发育,目前已治疗近5年,各方面情况都比较稳定。家中有一个姐姐也患有苯丙酮尿症,并且因经济原因早期没有正规治疗已经影响智力。父亲年收入2万元,母亲无收入。希望得到力所能及的帮助。

李小亮,男,2012年3月16日出生,绍兴嵊州人,家中有一个姐姐也患有苯丙酮尿症,并且因经济原因早期没有正规治疗已经影响智力,现已放弃治疗。孩子爸爸靠做泥水工养家糊口,一年收入在20000元左右,孩子妈妈要照顾两个特殊的小孩,经济十分紧张。李小亮出生时在新生儿筛查中被确诊为苯丙酮尿症(PKU),必须要特殊饮食治疗控制,否则会影响孩子的智力和身体发育,目前已治疗近5年,各方面情况都比较稳定。李小亮的治疗费用大约每年2万元。

第395位小朋友

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诸葛乐臣,男,7岁,浙江省金华人,2015年2月确诊为急性淋巴细胞白血病(中危组),目前已治疗2年多,共完成4个疗程的治疗,共花费50几万,自费25万左右。其中借了20多万。此次入院进行第五个疗程治疗,治疗费用预算(两次住院)为4万元左右。患儿父亲在水轮机厂上班,月收入2500左右,母亲无收入,希望能得到力所能及的帮助。

诸葛乐臣,男,2010年3月23日生,浙江省金华人,2015年2月14日出现脚痛,去当地医院看下,当时没发现异常,后来出现发烧的情况再次去医院检查,血象有点异常,怀疑是白血病,建议到浙大儿院进一步明确。2015年2月18日,诸葛乐臣来到浙大儿院血液科,经过相关检查后明确为急性淋巴细胞白血病(中危组),目前已治疗2年多,共完成4个 疗程的治疗,共花费50几万,自费25万左右。其中借了20多万。

患儿父亲在水轮机厂上班,月收入2500左右,母亲在孩子生病前曾在商场卖过衣服,孩子生病后就一直照顾孩子。

2017年3月1日,诸葛乐臣来浙大儿院进行第五个疗程治疗,治疗费用预算(两次住院)为4万元左右,两次住院间会间隔一周左右。

第396位小朋友

盛义翔,男,2岁9个月,河南信阳人,今年2月查出脑部血管畸形,2月27日进行了手术治疗,术程顺利,目前恢复情况良好。已花费43000多元,可以出院。患儿家中有一个10岁的姐姐。父亲打零工月收入4000元左右,母亲在家带孩子。希望能得到力所能及的帮助。

盛义翔,男,2014年6月8日出生,河南信阳人,家中有一个10岁的姐姐。父母和患儿现在在萧山生活,父亲在工地上打零工,月收入4000元左右,母亲在家带孩子。

盛义翔自春节从老家回来后,出现摇头、抽搐的表现,2月20日晚上,父母就带着他来到浙大儿院急诊就诊,经过详细检查后发现脑部存在血管畸形的情况,需要进行手术治疗,当天晚上就住进了13病区神经外科,完善相关检查后于2月27日进行了手术治疗,术程顺利,目前恢复情况良好。已花费43000多元,可以出院。

第397位小朋友

张晨光,男,3岁半,安徽蒙城县人,今年2月检查出有颅内蛛网膜囊肿,后进行了额前蛛网膜囊肿的手术治疗,术程顺利,恢复良好,目前已花费32000多元,到出院为止大约还需要1万元左右。父亲做司机月收入6000元左右,母亲无收入,前年做了两次手术,花了2万多元。患儿家中有两个姐姐,大姐姐银屑病,每年的治疗费用在2万每年。家庭经济困难,希望能得到力所能及的帮助。

张晨光,男,2013年10月30日出生,安徽蒙城县人,家长两个姐姐。父亲现在某公司开车,月收入6000元左右,母亲前年的时候发现有浆细胞乳腺炎,于去年做了两次手术,花了2万多元,所以也一直在家,大女儿从6岁时确诊为银屑病,需要一直吃药维持治疗,一有感冒发烧马上就会复发。每年的治疗费用在2万每年。

2016年11月,孩子鼻窦炎反复,父母带着她去当地医院就诊,医生建议做CT进一步确诊,后发现颅内有个阴影,建议到其他医院进一步检查。2月16日,父母带着他来到了浙大儿院就诊,后确诊为颅内蛛网膜囊肿,需要进行手术治疗。

2月27日,张晨光住进浙大儿院神经外病房准备进行手术治疗,完善相关检查后于3月1日进行了额前蛛网膜囊肿的手术治疗,术程顺利,恢复良好,目前已花费32000多元,到出院为止大约还需要1万元左右。

由于家里人口及身体状况不好的人较多,家里已无积蓄,家长目前交的钱都是借的。

第390位小朋友     


贺宥璋,男,9岁多,湖南省怀化人,2015年8月确诊为急性淋巴细胞白血病L1型。经多次化疗后病情稳定,医疗费用已用25万(主要靠借款和社会爱心人士救助才得以坚持)。患儿有一个姐姐,系领养,已成家在外地打工。父亲原打工收入每月1500元,现无工作,有打零工,母亲无工作,家中还有老人需要赡养。家庭经济异常困难,希望能得到力所能及的帮助。

贺宥璋,男,2008年10月13日生,湖南省怀化人,现暂住浙江宁海。上有一个姐姐,系领养,已成家在外地打工。父亲原打工收入每月1500元,现在无工作,有时在宁海打零工,母亲无工作,无经济来源,家中有老人需要赡养。家庭经济异常困难,住院期间家长基本无钱吃饭,每天吃馒头。

2015年8月9号患儿贺宥璋到宁海县第一人民医院检查后因病情危重转至宁波市妇女儿童医院儿五科,经骨髓穿刺后确诊为急性淋巴细胞白血病L1型。前期病情危重,曾进入ICU抢救,经多次化疗后病情稳定,医疗费用已用25万(主要靠借款和社会爱心人士救助才得以坚持)。2017年2月10日因感染再次入院,预计还要做几次化疗才能完成治疗,大约需要4-5万治疗费。患儿现有新型农村合作医疗,报销额度为30%。

科普苯丙酮尿症

苯丙酮尿症(PKU)是一种常见的氨基酸代谢病,是由于苯丙氨酸(PA)代谢途径中的酶缺陷,使得苯丙氨酸不能转变成为酪氨酸,导致苯丙氨酸及其酮酸蓄积,并从尿中大量排出。本病在遗传性氨基酸代谢缺陷疾病中比较常见,其遗传方式为常染色体隐性遗传。临床表现不均一,主要临床特征为智力低下、精神神经症状、湿疹、皮肤抓痕征及色素脱失和鼠气味等、脑电图异常。如果能得到早期诊断和早期治疗,则前述临床表现可不发生,智力正常,脑电图异常也可得到恢复。
PKU的预防:
避免近亲结婚。开展新生儿筛查,以早期发现,尽早治疗。对有本病族史孕妇,必须采用DNA分析或检测羊水中蝶呤等方法,对其胎儿进行产前诊断。





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